Севастопольским деткам с «поломанными» генами сделают спасительные уколы

Зарина Бероева и еще один ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» смогут получить годовой курс препарата стоимостью почти 50 миллионов рублей.

Препарат «Спинраза» будет закуплен благодаря перераспределению средств департамента здравоохранения. 

«В региональном бюджете этих средств не запланировано. В федеральной льготе сейчас не предусмотрено средств. Тем не менее судебные решения состоялись, которые нам дают основания выделить эти средства из бюджета», — приводит «Новый Севастополь» слова врио губернатора Михаила Развожаева. 

Директор департамента городского здравоохранения Сергей Шеховцов уточнил, что перераспределенные средства в размере 94,7 миллиона рублей дадут возможность обеспечить препаратом «Спинраза» «одного ребенка, больного спинальной мышечной атрофией первого типа, и одного ребенка, больного спинальной мышечной атрофией второго типа».

Процедура закупки лекарства займет несколько дней.

Сейчас дети госпитализированы, о чем сообщили и родители девятимесячной Зарины Бероевой. На Севастопольском форуме открыта отдельная ветка, где рассказано о трагедии семьи и проводится сбор средств на лечение малышки. Главной целью родителей является приобретение препарата Золгенсма: по их словам, излечение происходит после одного лишь укола. Однако его цена — более двух миллионов долларов.

«Наша Заринка получит препарат, который подарит ей время, пока ведется сбор на нашу заветную цель Zolgensma! Ведь Спинраза — это поддерживающая терапия, которая необходима на протяжении всей жизни с интервалом введения в спиномозговой канал каждые 4 месяца, в отличии от препарата ZOLGENSMA, 1 укол которого «заменит» поломанный ген и даст нашей доченьке шанс на здоровую жизнь», — говорится в сообщении на форуме.

Фото: Sebastian Gollnow/dpa/ТАСС

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.